선천성 대사이상질환아 어머니의 삶의 질에 영향을 미치는 요인

Abstract

신생아기에 치료를 시작하지 않으면 뇌손상이 진행되어 정신지체가 되고 평생 동안 약물요법, 식이요법 등을 수행해야하는 선천성 대사이상질환의 진단은 가족 위기, 주 양육자인 어머니의 심리 사회적 고통을 초래하는 중대한 사건이다(Fidika et al., 2013). 선천성 대사이상질환아의 어머니는 일반 어머니와 달리 부모-자녀 관계의 가족체계 내에서 어머니 역할에 어려움을 겪는다(Bilginsoy et al., 2005). 선천성 대사이상질환아 어머니의 삶의 질을 증진시키는 요인 중 사회적 지지와 양육스트레스를 확인하는 연구가 외국에서 활발히 진행되어 왔다. 그러나 국내에서는 아직 ‘선천성 대사이상질환아 어머니의 삶의 질에 영향을 미치는 요인’에 대한 연구가 부족한 실정으로, 본 연구는 선천성 대사이상질환아 어머니의 인구사회학적 특성, 의학적 특성, 심리사회적 특성을 확인하고, 이들 변수 간 상관관계 및 삶의 질 예측변수를 확인하고자 시행한 서술적 상관관계 연구이다. 본 연구는 서울시 소재 1개 2차 의료 기관 소아청소년과 외래에서 선천성 대사이상질환 중 선천성 갑상선 기능저하증, 페닐케톤뇨증, 갈락토오스혈증 중 한 가지 이상 질환을 진단받고 치료중인 환아의 어머니 103명을 대상으로 2015년 10월 27일부터 2016년 3월 16일까지 구조화된 자가 보고형 설문지를 이용하여 자료를 수집하였다. 사회적 지지인 주위도움은 김정진(2000)이 개발한 도구를, 남편의 협력은 Abidin(1988)이 개발한 Parenting Alliance Inventory(PAI)중 하위척도인 Teamwork를 신숙재(1997)가 번안, 수정한 도구를 사용하여 측정하였다. 양육스트레스는 Abidin(1990)이 개발한 Parenting Stress Index/Short Form(PSI/SF)을 최윤실(2012)이 수정한 도구를, 삶의 질은 세계보건기구에서 개발한 World Health Quality of Life Assessment Instrument-100(WHOQOL-100)을 민성길 등(2000)이 수정한 한국판 세계보건기구 삶의 질 간편형 척도(WHOQOL-BREF)를 사용하여 측정하였다. 본 연구에서 사용된 주위도움 측정 도구의 신뢰도는 Cronbach; s alpha coefficient .92, 남편의 협력 신뢰도는 .94, 양육스트레스 측정 도구의 신뢰도는 .92, 삶의 질 도구 신뢰도는 .87이었다. 수집한 자료는 SPSS WIN 19.0 프로그램을 이용하여 빈도, 백분율, 평균, 표준편차, 순위 등 서술통계, t-test, oneway-ANOVA, Duncan test, Pearson's Correlation Coefficient, Multiple Regression, Cronbach's alpha coefficient 등을 이용하여 산출하였다.

본 연구의 주요 결과는 다음과 같다.

1. 선천성 대사이상질환아 어머니의 사회적 지지에서 주위도움은 55점 만점에 40.35±0.72점, 남편의 협력은 65점 만점에 48.75±0.67점으로 나타났다.

2. 선천성 대사이상질환아 어머니의 양육스트레스는 5점 만점에 평균 2.40±0.56점으로 자녀의 까다로운 특성이 2.61±0.63점으로 가장 높게 나타났고, 부모-자녀간의 역기능적 상호작용이 2.04±0.55점으로 가장 낮게 나타났다.

3. 선천성 대사이상질환아 어머니의 삶의 질은 5점 만점에 평균 3.33±0.70점으로 환경 영역이 3.47±0.68점으로 가장 높게 나타났고, 신체적 영역이 3.14±0.67점으로 가장 낮게 나타났다.

4. 선천성 대사이상질환아 어머니 및 환아 자녀의 인구사회학적 특성에 따른 삶의 질에 대한 차이를 분석한 결과 여가활동(t=4.86, p<.001), 환아의 성별(t=2.50, p=.014)에 따라 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다.

5. 선천성 대사이상질환아 어머니 및 환아 자녀의 인구사회학적 특성에 따른 삶의 질 하위영역별 차이를 분석한 결과는 다음과 같다.

(1) 전반적 영역에 대한 차이를 분석한 결과 여가활동(t=3.77, p<.001), 환아의 성별(t=2.24, p=.027)에 따라 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다.

(2) 신체적 영역에 대한 차이를 분석한 결과 여가활동(t=3.90, p<.001)에 따라 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다.

(3) 심리적 영역에 대한 차이를 분석한 결과 여가활동(t=-3.73, p<.001), 환아의 성별(t=2.24, p=.027)에 따라 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다.

(4)사회적 관계영역에 대한 차이를 분석한 결과 여가활동(t=-4.28, p<.001), 환아의 성별(t=2.12, p=.036)에 따라 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다. (5) 환경영역에 대한 차이를 분석한 결과 여가활동(t=-4.92, p<.001), 환아의 성별(t=2.85, p=.005)에 따라 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다.

6. 선천성 대사이상질환아 어머니 및 환아 자녀의 의학적 특성에 따른 삶의 질 차이를 분석한 결과 평균 한 달 치료비(F=3.83, p=.012)에 따라 유의한 차이가 있는 것으로 나타났다.

7. 선천성 대사이상질환아 어머니 및 환아 자녀의 의학적 특성에 따른 삶의 질 하위영역별 차이를 분석한 결과는 다음과 같다.

(1) 전반적 영역에 대한 차이를 분석한 결과 진단명(F=1.45, p=.163), 중증도(F=2.35, p=.224), 평균 한 달 치료비(F=0.86, p=.241), 환아 돌보는 시간(F=1.45, p=.584), 양육 시 어려운 점(F=1.06, p=.086)에 따라 유의한 차이가 없는 것으로 나타났다.

(2) 신체적 영역에 대한 차이를 분석한 결과 진단명(F=1.25, p=.087), 중증도(F=1.63, p=.237), 평균 한 달 치료비(F=3.96, p=.550), 환아 돌보는 시간(F=2.13, p=.198), 양육 시 어려운 점(F=1.07, p=.125)에 따라 유의한 차이가 없는 것으로 나타났다.

(3) 심리적 영역에 대한 차이를 분석한 결과 진단명(F=1.35, p=.067), 중증도(F=3.00, p=.368), 평균 한 달 치료비(F=3.02, p=.070), 환아 돌보는 시간(F=1.49, p=.086), 양육 시 어려운 점(F=1.08, p=.103)에 따라 유의한 차이가 없는 것으로 나타났다.

(4) 사회적 관계 영역에 대한 차이를 분석한 결과 진단명(F=1.79 p=.413), 중증도(F=1.33, p=.555), 평균 한 달 치료비(F=3.53, p=.073), 환아 돌보는 시간(F=1.60, p=.188), 양육 시 어려운 점(F=3.69, p=.061)에 따라 유의한 차이가 없는 것으로 나타났다.

(5) 환경 영역에 대한 차이를 분석한 결과 진단명(F=0.63, p=.264), 중증도(F=3.40, p=.198), 평균 한 달 치료비(F=3.70, p=.069), 환아 돌보는 시간(F=0.44, p=.557), 양육 시 어려운 점(F=1.39, p=.090)에 따라 유의한 차이가 없는 것으로 나타났다.

8. 선천성 대사이상질환아 어머니의 심리사회적 특성과 삶의 질 간 상관관계를 분석한 결과, 사회적 지지의 전 하위영역과 삶의 질 간 유의한 정(+)적인 상관관계가 있는 것으로 나타났으며, 양육스트레스의 전 하위영역과 삶의 질 간 유의한 부(-)적인 상관관계가 나타났다. 삶의 질 하위영역 중 신체적 영역과 심리적 영역 간(r=.82, p<.001), 심리적 영역과 사회적 관계 영역 간(r=.82, p<.001) 정(+)적 상관관계가 가장 강한 것으로 나타났다.

9. 선천성 대사이상질환아 어머니의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 알아보기 위해 더미변수를 활용한 Enter 방식의 위계적 다중회귀분석을 실시한 결과, 인구사회학적 특성을 독립변인으로 한 모델1에서는 어머니 여가활동(t=4.56, p<.001), 환아의 성별이 남아인 경우(t=2.02, p=.05)가 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났으며 이 모델의 설명력은 21%(F=14.17, p<.001)인 것으로 나타났다. 인구사회학적 특성, 의학적 특성을 독립변수로 한 모델2에서는 여가활동(t=4.76, p<.001), 평균 한 달 치료비(t=-2.29, p=.02)가 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났으며 이 모델의 설명력은 24%(F=11.59, p<.001)인 것으로 나타났다. 추가로 인구사회학적 특성, 의학적 특성, 심리사회적 특성을 독립변수로 한 모델3에서는 여가활동(t=2.14, p=.03), 평균 한 달 치료비(t=-2.11, p=.04), 부모의 고통(t=4.12, p<.001), 자녀의 까다로운 특성(t=-2.50, p=.01)이 삶의 질에 영향을 미치는 것으로 나타났으며 이 모델의 설명력은 69%(F=25.76, p<.001)인 것으로 나타났다.

본 연구를 통해 선천성 대사이상질환아 어머니의 삶의 질에 영향을 미치는 요인을 확인한 결과 인구사회학적 특성인 여가활동, 의학적 특성인 평균 한 달 치료비, 심리사회적 특성인 양육스트레스가 삶의 질에 영향을 미치는 요인으로 확인되었다. 연구결과를 종합하면 선천성 대사이상질환아 어머니의 삶의 질은 시간 및 경제적 원조와 같은 물리적 또는 정보적 지원에 의한 여가활동이 삶의 질에 긍정적인 영향을 미치고, 평균 한달 치료비와 어머니역할 수행 시 느끼는 스트레스가 삶의 질에 부정적인 영향을 미치는 것으로 나타났다. 결과적으로 선천성 대사이상질환아 어머니를 위한 사회적 지지체계가 마련되고 양육스트레스를 감소시키면 어머니의 삶의 질이 높아짐으로써 환아의 성장발달, 적응에 긍정적인 영향을 줄 것으로 예상된다.