중증복합만성질환 입원 아동 부모의 간호사와의 파트너십과 가족탄력성이 돌봄부담에 미치는 영향

Abstract

국문 요지

현대 의학과 의료기술의 발전으로 신생아와 소아·청소년 질환의 사망이 감소하고 성인까지 생존이 불확실한 중증질환의 생존율이 상승하며 생명을 위협하는 질환을 가지고 살아가는 소아·청소년이 증가하고 있다(Goldman, Hain & Liben, 2012). 중증복합만성질환은 사망하지 않는 한 최소 12개월 동안 지속될 것이 예상되며, 여러 장기 또는 전문 소아 치료가 필요한 1개 이상의 문제가 있는 상태로 3차 의료기관에서 일정 기간 입원 치료가 필요한 상태를 의미한다(Feudtner, Christakis, & Connell, 2000). 장기적이고 어려운 치료 과정뿐 아니라 연령에 적절한 성장 발달과업으로 중증복합만성질환 부모의 돌봄부담에 대한 관리가 필요하다. 본 연구는 중증복합만성질환 입원 아동의 부모를 대상으로 간호사와의 파트너십과 가족탄력성, 돌봄부담의 관계를 조사하고 파트너십과, 가족탄력성이 돌봄부담에 미치는 영향을 파악하기 위한 서술적 조사 연구이다. 본 연구는 서울 소재 A 상급종합병원에 입원한 2세 이상 12세 미만의 중증복합만성질환 입원 아동의 부모 146명을 대상으로 2023년 8월 8일부터 2023년 10월 15일까지 자료수집이 시행되었다. 파트너십은 최미영과 방경숙(2013)이 개발한 아동 간호사-환아 부모의 파트너십 측정 도구, 가족탄력성은 이인숙 등(2002)이 개발한 도구를 채명옥(2005)이 수정 보완한 도구를 사용하였고, 돌봄부담은 Zarit, Reever, & Bach-Peterson(1980)의 Zarit Burden Interview를 배경열 등(2006)이 번역한 한글판 도구를 사용하였다. 수집된 자료는 IBM SPSS/WIN 27.0 프로그램을 이용하여 기술통계, 독립표본 t 검정, 일원 배치 분산분석, Scheffé test, Pearson 상관분석, 다중회귀분석을 실시하였다. 연구의 결과는 다음과 같다.

1. 중증복합만성질환 입원 아동 부모의 간호사와의 파트너십은 가능 점수 34∼170점에서 150.80±15.51점, 가족탄력성은 가능 점수 19∼76점에서 58.42±7.03점, 돌봄부담은 0∼88점에서 26.61±14.02점이었다.

2. 중증복합만성질환 입원 아동 부모의 돌봄부담은 주관적 수입 만족이 ‘매우 부족’일 때(t=7.241, p=.001), 일 평균 돌봄 시간이 길어질수록(t=4.037, p=.020), 주관적 건강 인식이 ‘나쁨’일 때 높았다(t=12.138, p<.001). 중증복합만성질환 입원 아동의 일반적 및 임상적 특성에 따라 돌봄부담은 중증복합만성질환 진단개수가 많을수록(t=6.981, p<.001), 입원 횟수가 많을수록(t=6.981, p<.001), 입원 기간이 길어질수록(t=2.892, p=.038) 높았다. 3. 중증복합만성질환 입원 아동 부모의 간호사와의 파트너십은 돌봄부담과 유의한 음의 상관관계(r=-.250, p=.004) 가족탄력성 또한 돌봄부담과 유의한 음의 상관관계를 보였다(r=-.371, p<.001). 반면 돌봄부담은 일 평균 돌봄 시간(r=.243, p=.005), 중증복합만성질환 진단개수(r=.353, p<.001), 입원 기간(r=.238, p=.006)과는 양의 상관관계를 보였다. 4. 다중회귀분석 결과 설명력은 33%로 확인되었으며, 중증복합만성질환 입원 아동 부모의 돌봄부담에 영향을 미치는 요인은 주관적 건강 인식(β=.231, p=.002), 중증복합만성질환 진단개수(β=.166, p=.032), 입원 횟수(β=.273, p=.001), 가족탄력성(β=-.246, p=.001)으로 나타났다.

연구 결과를 토대로, 중증복합만성질환 입원 아동 부모의 간호사와의 파트너십과 가족탄력성, 돌봄부담의 상관관계를 확인하였고, 가족탄력성이 중증복합만성질환 입원 아동 부모의 돌봄부담에 유의한 영향을 미치는 것을 확인하였다. 돌봄부담을 감소시키기 위해 영향 요인을 고려하여 중재 프로그램을 마련하는 것이 필요하다.

주요어: 중증복합만성질환, 아동, 파트너십, 가족탄력성, 돌봄부담

* 이 연구는 2023년도 서울특별시간호사회 한마음 장학금 지원을 받아 수행된 연구임|The influence of nurse-parent partnership and family resilience on caregiving burden in parents of children with complex chronic conditions.

Ko, Yu Jeong Graduate school of Nursing Hanyang University Directed by Professor Jang, Hye-Young, RN, PhD

As medical technology was developed, the number of domestic pediatric patients with severe diseases is increasing(Korean Statistical Information Service, 2019). Complex chronic conditions are expected to last for at least 12 months as long as they do not die and refer to a condition that requires inpatient treatment for a certain period of time at a tertiary hospital because of one or more problems(Feudtner, Christakis, & Connell, 2000). Due to not only long-term and difficult treatment processes but also growth and developmental tasks associated with each age, caregiving burden of parents of children with complex chronic conditions is needed to be controlled. This study is a descriptive research aimed to investigate the relationship between nurse-parent partnership, family resilience and caregiving burden for parents of children with complex chronic conditions. In this study, data was collected from August 8, 2023 to October 15, 2023 for 146 parents of children hospitalized with complex chronic conditions between the ages of 2 and 12 who were admitted to a A tertiary hospital in Seoul. The nurse-parent partnership measurement developed by Choi Mi-young(2012), and the family resilience measurement developed by Lee In-sook(2002) and was modified and supplemented by Chae Myung-ok(2005), and the caregiving burden measurement developed by Zarit et al.(1980) and translated by Bae Kyeong-yeol et al.(2006) were used. For the collected data, descriptive statistics, independent t-test, One way ANOVA, Scheffé test, Pearson's correlation coefficient, and stepwise method multiple regression analysis were analyzed by using the IBM SPSS/WIN 27.0 program. The results of this study can be summarized as follows.

1. The mean score of nurse-parents partnership was 4.44±0.46. The mean score of family resilience was 3.07±0.37, and the mean score of caregiving burden was 1.21±0.64.

2. According to general characteristics of parents of children with complex chronic condition, caregiving burden was higher when their subjective income satisfaction was very insufficient(t=7.241, p=.001), the longer they take care of children(t=4.037, p=.020), and when their subjective health perception was bad(t=12.138, p<.001). According to the general and clinical characteristics of children with complex chronic conditions, caregiving burden was higher as the number of diagnoses of complex chronic conditions(t=6.981, p<.001), the number of hospitalizations(t=6.981, p<.001), and the duration of hospitalization increased(t=2.892, p=.038).

3. Nurse-parent partnership and caregiving burden statistically showed a significant negative correlation(r=-.250, p=.004), also family resilience and caregiving burden showed a significant negative correlation(r=.243, p=.005). In contrast there was a positive correlation between the caregiving burden and average of caring time a day(r=.243, p=.005), the number of diagnoses of complex chronic conditions(r=.353, p<.001), duration of hospitalization(r=.238, p=.006).

4. Multiple regression analysis confirmed that the adjusted R2 was 33%. Factors affecting caregiving burden in parents of children with complex chronic conditions were subjective health awareness(β=.231, p=.002), the number of diagnoses of complex chronic conditions(β=.166, p=.032), the number of hospitalizations(β=.273, p=.001) and family resilience(β=-.246, p=.001).

Based on the results of the study, the correlation between nurse-parent partnership, family resilience, and caregiving burden of parents of children with complex chronic conditions was confirmed. And family resilience had a significant effect on caregiving burden of parents of children with complex chronic conditions. In order to reduce cargiving burden, it is necessary to prepare measures to increase family resilience and to prepare an intervention program by considering the number of hospitalizations, subjective health awareness, and the number of diagnoses of complex chronic conditions.

Key words: complex chronic conditions, children, partnership, family resilience, caregiving burden