초로기치매환자 주 수발자의 수발경험에 관한 사례연구

Abstract

인간의 평균수명의 연장과 함께 고령화시대의 부양부담문제는 많은 사회적 관심으로 부각되고 있다. 본 연구는 급속한 고령화 추세에 특히 가족이나 수발자의 절대적 케어를 필요로 하는 치매의 유병률이 증가하면서 치매에 대한 사회적 학문적 관심이 고조 되고 있는 가운데 치매의 한 영역이라 할 수 있는 초로기치매 (early-onset dementia) 즉, 65세 이전에 발병하는 치매에 대한 실태를 알아보고 그 특성에 따른 초로기치매환자 주 수발자의 수발경험의 의미를 파악하여 탐색해보는 기술적인 연구이다. 본 연구자는 아직 국내에서 이에 대한 선행연구가 거의 없는 상황에서 초로기치매환자를 돌보는 수발자들의 수발경험을 있는 그대로 보다 깊이 있게 이해하는 연구 작업을 이루기 위해서 사례별 인터뷰를 실시하여 현 수발의 실제에 대한 보고를 개별화하고 기술하여 가족 수발자들의 공통적 욕구를 알아보고자 하였다. 기존의 연구들이 보여준 치매환자 가족의 부양부담에 관한 요인 또는 결과들과 차별화하여 해석하고 경험적 증거를 제공함으로서 나날이 증가하는 초로기치매환자에 대한 관심과 자칫 사회에서 소외되어 고통을 호소하는 초로기 치매가족들에 대한 지원과 개입을 위한 초점을 제공하고자 한다. 따라서 본 연구의 목적은 지금까지 밝혀지지 않았던 국내의 초로기 치매가족의 수발 경험의 의미와 본질을 밝힘으로서 그들의 경험에 대한 보다 풍부한 이해와 관심을 갖고자 하였다. 자료 수집기간은 2006년 6월부터 당시 본 연구자가 실제 현장에서 치매가족들과 상담을 통해 접촉하면서 그 중 초로기치매 환자가족을 구분하여 시작하였으며 조사대상은 65세 이전에 치매발병 환자 부양가족으로(남편, 부인, 자녀무관), 병원 진료를 병행하면서 가정에서 환자를 보호하고 있고 거주지역이나 가족연령에는 제한을 두지 않았다. 사례연구로 표본추출은 확률 표출로 대상 중 10가정 케이스를 단순 무작위 추출하였다. 본 연구에서는 초로기치매가족들의 수발경험에 관한 인터뷰를 통한 주관적 경험을 사례별로 기술하고 크게 <초로기치매에 대한 이해>, <환자의 증상과 특징>, <가족부양책임>, <사회적 서비스 욕구> 4가지 구성요소로 나누어 각각 경험적 본질이라고 판단되는 하위 요소들을 포함하여 나타내었다. 초로기 치매에 대해서는 국내에서 국가차원의 데이터 연구조차 실시되지 않아 자료가 전무한 상황에서 기존 외국의 데이터와 정책적 서비스 실시 현황이나 조사 자료를 연구해보고 실제 우리나라 가정의 사례연구를 통해서 가족부양책임과 사회적 서비스 실시계획 및 필요성을 언급하여 다음과 같은 결과 연구로 정보를 제공하였다. 첫째로, 초로기치매환자는 단지 65세 이하의 치매환자라는 것 이상의 의미가 있다는 것이다. 연령의 제한으로 사회적 서비스가 제외되어 있고 대부분의 초로기 치매환자들의 진단 받는 시기에는 치매환자이던지 가족이 경제적 활동을 하고 있을 시기이고 양육해야할 자녀와 부양해야할 가족이 있으며 더불어 환자가 신체적으로 건강하고 활동적인 것이기 때문에 기존의 노인성 치매환자와 구별되어 신체적 문제행동이 나타나게 되므로 부양가족으로 하여금 많은 부담을 줄 수 있다는 것이다. 아무 준비가 되어 있지 않은 상태에서 한 가정 내의 초로기치매환자의 발생은 정신적, 경제적으로 한 가정의 갈등과 고통을 야기 시킬 수 있는 충분한 요인이 된다는 것이다. 둘째, 초로기치매환자의 증상은 신체기능의 역동성으로 강한 공격적 행동과 더불어 인지저하에 따른 불안과 분노의 표출이 강하게 나타나는데, 비교적 젊은 나이에 노인들에게서 나타나는 이상 행동을 보게 된다는 것 자체가 가족들에게는 매우 어려운 일이며 각 가족 구성원 역할의 재분배에 따른 혼란 부담으로 정신적 스트레스로 인한 제 2의 환자를 발생시키는 요인이 된다는 것이다. 셋째, 초로기치매환자의 가족 수발자 대부분은 예기치 않은 환자발생으로 수발자 역할의 분배나 선택 없이 의무적으로 주어진 수발을 감당하게 되어 환자에 대해서 양가감정을 가지고 있으며 불확실한 치료 및 미래에 대한 불안과 함께 책임감을 가지고 최소한의 정서적 유지에 노력하고 있었다. 가족 주 수발자들은 인지기능저하로 사회에서 소외된 젊은 환자의 보호자로서 대부분이 배우자로 의무감을 책임감으로 감당하고 있으며 경제적 요인과 이상 문제행동이 가장 큰 부담으로 작용하면서 자녀들에게 수발부양부담을 미루지 않으려는 의지를 보였다. 마지막으로, 대부분의 초로기치매 환자의 가족 수발자들은 지역 내에서 초로기치매환자만의 전용 시설(주간보호센터, 쉼터, 품앗이 보호센터) 설치를 통해서 주 수발자의 경제활동 및 정서적 지지와 동시에 환자에게 전문적인 치료활동을 통한 병의 속도 지연을 원하며 지역사회에서 구분하여 공유되며 격리 소외되지 않는 치료와 보호를 원하였다. 또, 가정 내에서 초로기치매 전문 도우미제도서비스(재가방문서비스)를 받고자 하였고, 환자가 사회적 서비스 이용 시 정부의 경제적 경감에 대한 지원을 통해서 경제적 부담을 완화하고자 원하였다. 이상의 연구결과를 바탕으로 본 연구자는 아직은 생소한 초로기치매환자의 사례를 통해서 소외되어있는 그들의 소리를 그대로 전달하고자 하여 ① 고령화시대의 '치매'라는 사회문제 관심 속에 '초로기치매'라는 영역을 알리고 사회적으로 초로기치매에 대한 재인식 및 홍보와 ② 치매의 조기 진단을 통한 정확한 발견 및 치료를 강조하고 ③ 가족 수발자들에게 정확한 정보제공과 보호자간의 네트 &#50916; 형성의 필요성을 제시하며 ④ 외부기관들과 초로기치매환자 지원을 위한 파트너 쉽 구축 등에 대한 장기 서비스 계획을 통해서 초로기치매환자 가족들의 사회적 준비를 하고자 하였다. 또한, 실천적 의의로 가족 수발자들과 치매전문도우미를 위한 교육 프로그램에 대한 개입과 초로기치매환자 전용 프로그램 개입을 제안하였다. 비록 이 연구는 '초로기치매'라는 단어 표현조차 생소하고 관련 자료가 전무한 우리나라 상황에서 소수의 사례를 통해 수발과정과 부양부담 요인이나 서비스 욕구 요인을 개념화해서 제시하고 외국자료에 의존하는 제한과 한계는 있었지만, 초로기치매환자와 수발가족은 치매환자의 한 그룹으로 포함(inclusive)되어야 하는 동시에 일반적 노인성 치매환자와는 구별(exclusive)되어야 함을 강조하면서, 2008년 국가의 장기요양보험제도 시행에 있어서 65세 미만 노인성질환대상자에 치매질환이 포함되어 앞으로는 초로기치매환자에 대한 관련 연구 자료가 수집되어 차후 많은 후속연구가 수행될 것을 제언하였다.; The supporting responsibility problem of aging time, as well as the prolongation of human mean life, is being highly highlighted as social attention. This paper is technically researched the fact on early-onset dementia, namely the dementia that is taken before 65years, which said a field of dementia of being blighted social and academic attention as being increased the prevalence rate of dementia that is specially required to be absolute cared by family or by server in the fast-faced aging tendency, and investigated the meaning of experience of having cared the early-onset dementia patient according to its characteristics. This researcher tried to individualize the report of the fact to care described by putting the interview per examples for performing deeper the research of understanding the experience of having cared the early-onset dementia patient in the situation in which has almost no previous national research, and for examining the common desire of family who cares of them. This paper tries to provide the focus on the attention of early-onset dementia patient every time increased, and support & induction for the family of early-onset dementia patients who appeal to their pain to be neglected from the society by interpreting the factor or results differentiated for the family responsibility of support of dementia patients seen by the existing research, and by providing the experimental evidence. Therefore, the objective of this paper was to be more abundant comprehension and attention in their experience by revealing the meaning and essence of the national family experience of having cared the early-onset dementia patients that have not revealed even now. The collection of information was started by this researcher in June, 2006 from dividing the family of early-onset dementia patients by contacting them in terms of counseling in the actual local, and investigated from the family of dementia patients who were attacked before 65years(husband, wife, son & daughter), and there’re no limits for their residence place or family age where they are protecting the patients accompanied by the medical treatment of hospital. The 10 cases of family were extracted at random by probable sample in its investigation of example. This paper was described by examples the subjective experience in terms of interview of family experience of having cared early-onset dementia patients, and shown each of sub-factor that is judged the essence of experience being highly divided in 4 components of [comprehension of early-onset dementia], [symptoms and characteristics of patient], [responsibility of family supporting], [social desire of service]. The information was provided by the following research result by investigating the actual situation or researched information of the existing foreign data and policy service in practice in the situation in which no data was founded because of no national data researched of early-onset dementia, and by mentioning the family responsibility of support and social plan & need of service in terms of national example of family research. First, early-onset dementia patient has more importance than its meaning that they are less than 65 years. Also it means that there’s no sufficient social service because of its limit of age, and that they are the dementia patients or have active economic activity with family to support, including their physical behavior of problem presented differentiated from the existing aging dementia patient as they are physically healthy and active, giving their family to support much more responsibility in which they are mostly diagnosed as early-onset dementia patients. Namely, their being early-onset dementia patient in a family when they are not yet available, said sufficient facto for family complications and agony, emotional and economically. Second, the early-onset dementia symptoms is strongly shown violent behavior due to dynamically strongly of physical function, including expression of instability and of anger due to the low recognition, meaning that what they see the strange behavior of elder in their relatively young age is something very hard for the family, which said a factor for producing the second patient due to the mental stress with responsibility confused by re-designation of role of each member of family. Third, most of the family, who supporting the early-onset dementia patient, were trying to maintain even in minimum emotion with insecurity and responsibility of insecure treatment and future, including the contradicted feeling for patient by being in charge of care indispensably given without any distribution or selection of role to care because of patient suddenly produced. Most of main family servers were bore the obligation with responsibility as spouse as protector of patient, who is neglected by society with their low function of recognition, and shown the will to charge their son & daughter the responsibility of support as the economic factor and strange behavior of problem are acted as main factor of burden. And, they wanted to receive the professional assisting system service(revisiting service)for early-onset dementia in a family, and have the economic burden reduced by government with the economic support when patient uses the social service. Based on this result of research, this researcher tied to announce their cries neglected in terms of the examples of early-onset dementia patient, which is still unknown, ① letting people know the field of ‘early-onset dementia’ among attention of social problem of ‘dementia’ of aging time; ② highlighting the exact discovery and treatment through the social recognition and publication of ‘early-onset dementia’ and the early diagnosis of dementia; ③presenting the need of providing the exact information for the family supporter and forming the network among protectors; and ④ preparing the family of early-onset dementia patient through the long-term service plan of constructing partnership for supporting the external institution and early-onset dementia patient. Also, the education program and program induction only for early-onset dementia patient were proposed for the family supporter and professional assistant of dementia as its practical meaning. Although this paper was presented with the restriction and limit depending on the foreign information by conceptualizing the caring process and factor of supporting burden or of service desired in terms of minority of examples in such a national situation that no information related to ‘early-onset dementia’ unknown, but highlighting that the family supporter should be included in a group of dementia patient and in the same time excluded from the general aging dementia patient proposed the more research later performed by being collected the information related to the early-onset dementia patient of which is included the dementia disease to the aging diseasing person under 65years in performing the national long-term recuperation secure system in 2008.