재가간호서비스를 받는 와상환자의 주 돌봄자 경험

Abstract

본 연구는 재가간호서비스를 받는 와상환자의 주 돌봄자 경험의 현상을 파악하여 경험의 의미와 본질을 분석하고, 주 돌봄자의 삶의 질을 향상시키기 위한 간호중재의 사정자료를 제공하고자 한다. 본 연구는 Max van Manen의 해석학적 현상학 연구 방법을 적용하여 현상학적 질문으로 참여자와 심층면담을 시행하였다. 생생한 체험의 본질에 집중하고자 있는 그대로의 경험을 탐구하고 언어, 예술, 문학 등을 참조하여 주제를 분석하였다. 또한 본질적 주제를 도출하고자 현상학적 글쓰기를 통해 의미를 밝히고 재가간호서비스를 받는 와상환자의 주 돌봄자 경험에 대한 통찰력과 이해를 높이고자 하였다. 본 연구 참여자는 가정에서 와상상태인 환자를 3년 이상 돌보고 있는 가족 중 일차적 책임을 갖는 44세-70세 사이 주 돌봄자로 실제 직접 간병을 하고 있는 자이다. 배우자 6명과 자녀 1명, 동생 1명, 부모 1명으로 총 9명이었다. 연구기간은 2012년 12월부터 2013년 2월까지 주 1-2회 지속적인 가정방문을 통해 심층적인 면담과 관찰로 재가간호서비스를 받는 와상환자의 주 돌봄자 경험의 의미와 본질이 무엇인지를 파악하고자 하였다. 재가간호서비스를 받는 와상환자의 주 돌봄자 경험의 본질적 주제는 「주 돌봄자로서의 역할 시작」「주 돌봄자의 역할에 대한 갈등」「주 돌봄자로의 인정과 수용」「또 다른 삶으로 살아감」「재가간호서비스의 의미를 확인함」으로 나타났다. 재가간호서비스를 받는 와상환자의 주 돌봄자는 수면부족과 체력저하, 장시간 돌봄으로 인한 자신만의 시간 부족, 경제적 어려움 등을 호소하고 있었다. 또한 환자상태가 악화되는 것에 대한 두려움을 느끼고 역할 적응의 어려움과 스트레스를 받으면서 주 돌봄자로서의 역할이 시작된다. 주 돌봄자는 지나온 세월에 대한 후회와 아쉬움, 자신의 처량함으로 인한 우울함, 타인에게 자신의 처지를 보이고 싶지 않고 환자상태의 장기화로 인한 막막함을 경험한다. 게다가 주 돌봄자는 다른 가족이나 자식에게 양가감정을 가지며, 다른 돌봄자의 간병에 못마땅함과 의료인에 대한 원망스러움으로 주 돌봄자의 역할에 대한 갈등을 경험하게 된다. 주 돌봄자는 환자의 의사소통 불능과 와상에 대한 안타까움으로 측은함이 있으면서 연금으로 인한 경제적 지지에 대한 다행스러움과 감사함을 느끼고 있다. 또한 ‘내가 돌봐야 한다’는 책임감 때문에 환자위주로 생활환경을 변화하고 최선을 다해 앞으로의 이별에 대한 현실을 받아들이면서 주 돌봄자로의 인정과 수용을 거치게 된다. 환자의 건강호전에 대한 기대와 희망으로 꾸준하게 환자의 재활운동에 참여하고 환자가 함께 있다는 사실만으로도 주 돌봄자에게 힘이 된다. 주 돌봄자는 환자를 또 다른 소중한 나로 인식하며 돌봄 과정을 통해 힘들었던 가족과의 관계가 회복되기도 한다. 더불어 존엄한 죽음에 대해 준비 하고 신앙에 의지하면서 긍정적 마음으로 돌봄을 생활화하여 또 다른 삶을 살아갈 수 있다. 주 돌봄자는 요양시설에 대한 불신과 시설이용 권유한 가족과의 갈등을 겪으면서 재가간호서비스에 대한 신뢰와 고마움을 가졌다. 또한 이를 통해 재가간호서비스의 의미를 확인하게 된다. 결론적으로 재가간호서비스를 받는 와상환자의 주 돌봄자 경험의 의미는 가정에서 와상환자에 대한 애정을 바탕으로 재가간호서비스의 지지 아래 주 돌봄자로서 역할이 시작된다. 이와 동시에 주 돌봄자는 역할갈등을 경험하고 주 돌봄자로의 인정과 수용을 통해 또 다른 새 삶으로 돌봄이 생활화되어간다. 더불어 재가간호서비스의 의미를 확인함을 알 수 있다. 본 연구에서는 재가간호서비스를 받는 와상환자의 주 돌봄자 경험의 의미를 통해 다음과 같은 제언을 하고자 한다. 주 돌봄자를 위한 건강관리 프로그램 개발 및 운영을 통하여 주 돌봄자의 부담감 감소 등 주 돌봄자 요구에 필요한 프로그램개발이 선행되어야 한다. 와상환자의 양질의 전문요양시설 확충 및 시설운영에 대한 연구, 와상환자 죽음준비교육 등의 추후연구가 필요하다.