호스피스 환자 가족의 말기 암 진실 통고 경험

Abstract

. 본 연구는 호스피스 환자 가족의 말기 암 진실 통고 경험을 있는 현상 그대로 이해하고 분석하기 위하여 현상학적 연구방법을 이용하였다. 연구의 목적은 호스피스 임상 현장에서 질적인 간호를 제공하고, 호스피스 환자 및 가족의 삶의 질을 높이며, 사별 가족 간호에 도움을 주기 위한 간호중재 방안의 근거자료를 제시하고자 시도되었다. 연구의 참여자는 서울시 공공기관 일 병원 호스피스센터에 입원한 호스피스 환자 중 돌봄에 있어서 일차적 책임을 갖는 말기 암환자의 가족으로 연구에 참여하기로 동의한 8명의 가족이다. 자료 수집 기간은 2016년 6월 8일부터 6월 15일까지로 가족을 대상으로 심층면담을 통해 얻어낸 자료를 활용하였으며 면담 소요시간은 한 사람 당 약 20분∼60분 정도로 이루어졌다. 수집된 자료는 Colaizzi(1978)가 제시한 방법을 통해 분석하였으며 46개의 주제(theme)를 정하였고 주제 가운데 통합할 수 있는 것을 모아 32개의 주제모음(theme cluster)과 12개의 범주(category)로 구성하였다. 연구 분석 결과는 다음과 같다. 범주 1 <전하지 못하는 진실>은 3가지 주제모음 ‘차마 알리지 못함’, ‘여명기간을 길게 왜곡’, ‘가족 모두가 알지 못하는 진실’로 구성되었다. 범주 2 <직면한 죽음 앞에서의 부정적 정서>는 7가지 주제모음 ‘진실통고를 받아들이기 어려움’, ‘회피하고 싶은 진실’, ‘과거에 대한 아쉬움과 후회’, ‘가족의 죄책감과 미안함’, ‘가족의 의사결정의 부담감’, ‘예측되는 죽음 앞의 두려움’, ‘말할 수 없는 충격’으로 구성되었다. 범주 3 <가족의 아쉬운 마음>은 2가지 주제모음 ‘환자의 생에 대한 가족의 미련’, ‘의료진을 통한 임종 대비의 욕구’로 구성되었다. 범주 4 <가족의 책임감과 의무감>은 1가지 주제모음 ‘죽음보다 일처리’로 구성되었다. 범주 5 <인간과 상황을 원망>은 3가지 주제모음 ‘상황에 대한 원망’, ‘환자의 결정을 원망’, ‘의료진을 원망’으로 구성되었다. 범주 6 <의료진에 감사>는 1가지 주제모음 ‘진실통고에 대한 감사와 위로’로 구성되었다. 범주 7 <준비된 품위있는 죽음>은 4가지 주제모음 ‘호스피스케어의 선택’, ‘아름다운 죽음 준비’, ‘환자의 결정을 존중함’, ‘가족의 열린 관계성’으로 구성되었다. 범주 8 <직면하는 죽음>은 2가지 주제모음 ‘간접적 죽음을 알아차림’, ‘죽음직감’으로 구성되었다. 범주 9 <가족에게 무시당하는 죽음>은 1가지 주제모음 ‘환자 혼자 맞이하는 죽음’으로 구성되었다. 범주 10 <가족중심의 죽음>은 2가지 주제모음 ‘가족이 원하는 죽음’, ‘가족이 환자의 죽음을 주장함’으로 구성되었다. 범주 11 <재구성되는 죽음과 삶의 가치>는 5가지 주제모음 ‘재정의되는 죽음’, ‘시간의 소중함’, ‘의미있는 시간의 간절함’, ‘삶의 변화’, ‘환자마음을 헤아림’, 으로 구성되었다. 범주 12 <종교에 의지>는 1가지 주제모음 ‘종교적으로 도움을 받음’으로 구성되었다. 본 연구는 호스피스 환자와 가족을 대상으로 한 연구 중 말기 암 진실 통고의 가족 경험에 대한 연구는 부족한 실정으로 호스피스 환자의 말기 암 진실 통고 시 가족의 개인적 경험의 의미를 파악하였다는데 의의가 있다. 또한 말기 암 환자와 가족의 전인적 돌봄을 위한 진실통고와 관련된 지속적인 의료진 교육과 환자 및 가족의 요구를 파악 할 수 있는 상담과 교육, 정보제공이 필요하며 호스피스 환자 가족의 말기 암 진실통고 경험 이후 호스피스로의 입원생활, 그리고 사별 후 삶까지 가족에게 어떠한 영향을 미치는가에 대한 후속연구가 필요하다.