유전정보의 상업적 이용과 개인정보 보호

Abstract

넓은 의미의 유전정보는 그 수집, 관리, 이용의 각 단계마다 소비자 보호와 개인정보 보호, 그리고 다른 개인정보와 구별되는 유전정보 특유의 문제들을 야기한다. 유전정보는 크게 의료 및 연구 목적과 기타 목적에 사용되는데, 後者의 경우는 직접 혹은 간접으로 영업 목적에 사용하는 경우와 그렇지 않은 경우로 다시 나눌 수 있다. 이 글에서는 유전정보를 직접 혹은 간접적으로 영업 목적에 사용되는 경우에 발생할 수 있는 문제점들을 검토하였다. 이를 위하여 먼저 유전정보를 의료 및 연구 목적에 사용하는 경우에 인정되어온 법리들(설명 후 동의의 원칙, 비밀유지의무와 알 권리/모를 권리의 형량, 유전학적 사생활 보호, 기증자 등 관련자들과의 관념적 이해관계와 피드백)을 살펴본 다음, 유전정보를 영업 목적에 직접 사용하는 경우에 발생할 수 있는 재산권의 문제, 그리고 보험이나 고용 등에 간접 사용할 경우에 발생할 차별의 문제를 순차적으로 검토하였다. 끝으로 개인의 존중이라는 1차적 원리를 보충하는 2차적 원리로서 유전적 협조와 부조의 원칙을 인정할 필요가 있음을 지적하였다.Personal genetic data, widely understood, often give rise to legal disputes at every step of collection, management and use, as regards consumer protection, personal information and genetic-data-specific problems. We can classify the use of such data into two main purposes: medical-scholarly and others. The latter can be furthermore differentiated: directly and indirectly commercial use and non-commercial use. This article aims to review legal problems that could possibly result from any commercial use of personal genetic data. Above all, re-examined are one by one the existing theories concerned with medical-scholarly use: principle of informed consent, balance between confidentiality duty and right to information/ignorance, genetic privacy, moral interests of donors and feedback to them, etc.). Then, sequently scrutinized are the property issue in directly commercial use and the anti-discrimination policy in indirectly commercial use such as for insurance or employment. Lastly, stressed is the genetic solidarity and altruism as the second principle for supplementing the first principle of respect for persons.