생존장기기증자의 경험에 기반 한 지원체계 마련방안

Abstract

본 연구의 목적은 한국의 사회문화적 배경 속에서 생존장기기증자가 무엇을 경험하는지 심층적으로 탐색하여 이들 경험에 대한 깊은 이해를 토대로 생존기증자의 지원체계 마련방안을 모색하고자 함이다. 연구방법은 심층면담과 참여관찰을 통한 일상생활 기술적 연구방법(ethnographic research method)을 적용하였고, 자료 수집은 예비조사를 실시한 후 2016년 1월부터 자료가 포화상태에 이른 2017년 3월까지 실시되었다. 본 연구의 정보제공자는 신장기증자 7명, 간기증자 9명, 신장·간기증자 1명(신장과 간을 모두 기증함)으로 자료가 포화상태에 이를 때까지 계속 추가하는 방식으로 면담을 진행하여 최종적으로 생존기증자 17명이 참여하였다. 본 연구에서 개별적 심층면담 횟수는 정보제공자당 2회∼5회까지 이루어졌고, 1회 면담에 소요된 시간은 2∼3시간이었다. 자료분석은 Spradley(1980)의 방법을 사용하였다. 생존시장기기증자의 경험을 분석한 결과, 3개 영역, 19개 문화적 주제, 45개 범주, 187개 속성으로 분류되었다. 3개 영역은 「기증 전 과정의 실상」, 「기증 후 당면한 현실」, 「지원제도에 대한 갈망」으로 도출 되었다. 「기증 전 과정의 실상」의 문화적 주제는 ‘기증 전 건강한 몸’, ‘이식이 필요하다는 것을 인식’, ‘의료진과 가족 및 주변지인의 기증권유와 강요’, ‘가족 및 주변지인의 기증만류’, ‘기증에 대한 양가감정’, ‘불충분한 정보로 인한 혼란’, ‘기증자 선별검사과정에서의 겪는 어려움’, ‘기증밖에 없는 선택’, ‘수술직전 복잡한 심경’이다. 「기증 후 당면한 현실」의 문화적 주제는 ‘수술직후 극심한 통증’, ‘기증 후 관리부족, 기증 후 정보부족’, ‘신체적 어려움’, ‘생명 나눔이 남긴 선물과 상처’, ‘사회생활 속의 고충과 부당대우’, ‘경제적인 부담감’, ‘신체회복 시기 및 일·직장복귀시기 지연’이다. 「지원제도에 대한 갈망」의 문화적 주제는 ‘기증자를 보호하기 위한 지원제도에 대한 갈망’, ‘정부의 법적·제도적 지원 촉구’이다. 생존기증자의 총제적인 경험과 미비한 생존기증자 지원제도의 문제점에 근거하여 생존기증자를 위한 지원체계 마련방안이 제시되었다. 「생존기증 전 기증과정에 대한 지원체계 마련방안」은 ‘기증자 동의확인 주체를 의료기관 보다 국가의 역할을 더 강화’, ‘장기기증 상담평가 시 독립적인 평가과정 제도 필요’, ‘기증 전 충분한 정보제공 및 표준화된 교육자료 개발’, ‘생존기증자 선정 기준에 대한 면밀한 검토 필요’, ‘생존기증자 선정 시 다면적인 기증자선별 검사 필요’이다. 「생존기증 후 경험에 기반 한 지원체계 마련방안」은 ‘기증자 사후관리에 대한 기증자 당사자 의견수렴 필요’, ‘기증 후 체계적이고 지속적인 건강관리제도 마련’, ‘내부 장기를 적출한 생존기증자에 대한 장애인 인정 검토’, ‘유급휴가 및 휴직 등 기증 후 사후관리 및 기증자 가족지원제도 마련’, ‘기증자의 경제적 부담 경감을 위한 제도마련’, ‘알권리 지원을 위한 생존기증 포털사이트 구축’, ‘기증자를 보호하기 위한 법적제도 마련’, ‘생존장기이식에 대한 인식개선을 위해 교육 및 홍보강화’, ‘생존장기기증에 대한 실태조사 및 장기추적연구 필요’이다. 생존기증자가 겪는 어려움의 근본적인 문제는 생존기증자를 위한 법적·제도적 지원체계가 매우 부족하였기 때문이다. 생존기증자들의 말 못하는 고초는 지금까지 기증자 개인의 문제 및 가족사로 치부돼오면서, 온전히 기증자가 감당하는 몫이었다. 게다가 생존기증은 95% 이상 혈연간의 기증이기 때문에 기증자들이 자신들의 문제를 낱낱이 밝히고, 어떤 지원책을 요구함에 있어서 갈등을 겪고 있으며 소극적인 태도를 유지할 수밖에 없는 것이 현실이다. 생존기증은 자신의 질병치료를 위해서가 아니라 타인의 질병 치료를 위해 살아있는 사람의 장기를 적출하는 것이기 때문에 단순히 장기를 적출하는 의료적 행위만이 아니라, 기증자를 둘러싼 다양한 문제를 안고 있다. 생존기증자의 지원체계 구축이 시급한 이유는 기증자에게 어떠한 불이익이나 차별대우가 있어서는 안 되며, 자신의 희생을 감수한 생명 나눔의 숭고한 행위는 가족이나 타인 간 기증의 구분 없이 존중 받아야 함이 마땅하기 때문이다. 따라서 생존기증자의 인권보호와 복지증진을 위하여 정부와 국가적 차원의 노력과 관심이 절실하며, 생존기증자 지원에 대한 중장기 계획수립과 법률개정 및 제도마련이 조속히 추진되어야 할 것이다.; The purpose of this study is to find out what living organ donors are experiencing in a socio-cultural context in Korea and to find a way to establish a support system for living donors based on a deep understanding of these experiences. The research method is descriptive research using an ethno-graphic research method through in-depth interview and participation observation. Data collection was conducted from January 2016 after the preliminary survey through March 2017 when the data became saturated. The informants (participants) in this study were 7 kidney donors, 9 liver donors, and 1 kidney and liver donor(both kidney and liver were donated). Interviews were continued until the data reached the saturation level, finally 17 living donors were participated. In this study, the number of individual in-depth interviews ranged from two to five times per participant, and the time spent in one interview was two to three hours. Data analysis was done using the Spradley(1980) method. As a result of analyzing the experience of living organ donors, the data was classified into 3 domains, 19 cultural themes, 45 categories, and 187 properties. The three domains were derived from 「the reality of the process before living donation」, 「the face of reality after living donation」, and 「the desire for a support system」. The cultural themes of 「the reality of the process before living donation」are ‘a healthy body before donation’, ‘recognizing the need for transplantation’, ‘donation invitation and coercion of medical staff, family members and acquaintances’, ‘donation dissuasion of family members and acquaintances’, ‘ambivalence regarding donation’, ‘confusion caused by insufficient information’, ‘difficulties in testing the donor screening process’, ‘a choice only donation’, and ‘complex feelings just before surgery’. The cultural themes of 「the face of reality after living donation」are ‘severe pain immediately after surgery’, ‘lack of healthcare after donation’, ‘lack of information after donation’, ‘physical difficulties’, ‘gifts and wounds left by life sharing’, ‘difficulties and unfair treatment in social life’, ‘economic burden’, and ‘delay in physical recovery and return to work’. The cultural themes of 「the desire for a support system」are ‘a desire for support systems to protect donors’ and ‘a call for legal·institutional support from the government’. Based on the experiences of the living donors and the problems of the poor living donor support system, a support system plan for the living donors was drawn up. For「establishing a support system for living donors before donation」, it was found that ‘it is necessary to make donor consent confirmation more important than that of the national medical institutions’, ‘establish an independent evaluation process system for evaluation of organ donation counseling’, ‘provide sufficient information before donation and develop standardized educational materials’, ‘a careful review of selection criteria for living donors’, and ‘multidisciplinary donor screening for living donor selection’. For「establishing a support system based on experience after living donation」, it was found that ‘it is necessary to collect a donor's opinion on post-donor care’, ‘organize a systematic and continuous health management system after donation’, ‘review of disability recognition for living donors who have removed internal organs’, ‘establish follow-up care and a donor family support system such as paid vacation and time off after donation’, ‘a system to reduce donors economic burden’, ‘a living donation portal site to support their right to know’, ‘a legal system to protect donors’, ‘strengthen education and publicity to improve perception of living organ transplantation’ and ‘survey for living organ donation and research on long-term follow-up study’. The fundamental problem of the living donor’s difficulties is the lack of a legal· institutional support system for living donors. The hardship that living donors experience has been considered as a personal problem or family matter by society and all of the weight was put on donors. In addition, since more than 95% of living donation is between those with a blood relationship, the reality is that donors struggle to identify their problems and ask for a support plan, which causes them to have a passive attitude. Living donation is not just for the treatment of one's own illness, but it is the removal of a living person's organs to treat other people's illnesses, which causes various problems surrounding the donor. The reason why a living donor's support system is urgently needed is that the donor should not be subjected to any disadvantage or discrimination, and that the noble act of sharing life by sacrificing oneself should be respected no matter if it was between families or strangers. Therefore, governmental and national level efforts and consideration are urgently needed to protect the human rights of living donors and promote their welfare. In addition, it is necessary to urgently promote mid and long term plans for the support of living donors, the revision of laws, and establishment of systems.