근위축성측삭경화증 환자의 질병단계에 따른 사회경제적 질병비용

Abstract

근위축성측삭경화증은 평균 생존기간이 3-5년으로 알려진 치명적인 희귀난치 질환으로 질병의 급속한 악화와 함께 다양한 임상증상을 나타낸다. 이에 따라 환자와 가족 그리고 국가적으로 질병비용 증가와 같은 사회경제적 영향을 미친다. 질병비용은 보건의료시스템과 사회경제적 배경 등에 따라 차이가 나타나지만, 아직 국내 근위축성측삭경화증 환자의 사회경제적 질병비용에 대해서는 알려진 바가 없다. 또한 질병의 중증도에 따른 차이를 알아보기 위해 질병 단계에 따른 사회경제적 질병비용의 차이를 분석하고, 질병 단계별로 본인지출비용의 정도를 파악해보고자 하였다. 2013년 7월부터 10월 까지 총 151명의 근위축성측삭경화증 환자 주 돌봄 제공자를 대상으로 설문조사와 의무기록 검토를 통하여 대상자 정보, 사회경제적 질병 비용(직접 의료비용, 간병 관련비용, 생산성 손실 비용)과 본인지출비용을 조사하였다. 질병 단계는 ALS Staging system에 따라 stage II, III, IV로 분류하여 질병 단계에 따른 차이를 분석하였다. 월 평균 사회경제적 질병 비용은 7,901,800원으로 그 중 환자 부담금의 비율이 약 71%였으며, 질병 단계별로는 stage II 5,180,700원, stage III 7,089,300원, stage IV 10,556,600원으로 stage IV에서 통계적의로 유의하게 높았다. 직접 의료비용은 월 평균 3,435,500원, 간병 관련비용은 월 평균 2,473,200원, 생산성 손실 비용은 월 평균 1,993,000원으로, 각각 전체의 43.5%, 31.3%, 25.2%를 차지하였다. 본인지출비용은 월 평균 1,870,700원으로 이는 환자 가계 소득의 약 67.2%에 해당되었으며, 재난적 의료비 지출을 겪게 되는 가구는 69.5%였고, stage IV에서 그 비중이 가장 높아 81.1%로 나타났다. Stage II 환자는 진단을 위한 입원비와 보완대체요법 비중이, stage IV 환자는 치료를 위한 입원비와 간병인 사용 비용의 비중이 높았다. 근위축성측삭경화증은 사회경제적으로 미치는 영향이 크며, 질병비용 중 환자 부담금의 비중이 높다. 또한 질병으로 인해 소득이 감소되어 있는 상황에서 본인지출비용 증가로 인해 가계 전체에 미치는 영향이 크므로 근위축성측삭경화증 환자의 경제적 부담을 완화시키기 위한 다각도의 노력이 요구된다. 직접 의료비뿐만이 아닌 숨은 비용, 즉 간병에 대한 지원과 소득손실에 대한 지원을 확대할 필요가 있으며, 환자의 중증도와 요구를 고려한 중재 및 사회적 지지체계 확립이 필요하다.