자폐스펙트럼장애 자녀를 둔 어머니의 삶에 대한 내러티브 탐구- 아스퍼거 성인 자녀를 중심으로

Abstract

이 연구는 아스퍼거 성인 자녀를 중심으로, 성인 자폐스펙트럼장애 자녀를 둔 어머니의 삶의 경험은 어떻게 구성되어가며, 어머니의 삶에 어떤 의미를 부여하는가를 연구퍼즐로 하여 실시되었다. 아스퍼거장애 진단을 받은 성인기의 자녀를 둔 어머니 세 명이 연구에 참여하였으며, 현장 텍스트를 구성하고, 이후 연구 텍스트를 작성하는 내러티브 탐구 절차에 따라 연구를 진행하였다. 도출된 결과는 다음과 같다. 먼저, 아스퍼거 성인 자녀를 둔 어머니의 삶의 경험은 ‘어머니가 되기까지의 삶의 이야기’, ‘아이와 함께 이십 년을 살아낸 이야기’, ‘성인 자녀와 살아온 이야기’, ‘지금, 내가 살아가는 이야기’의 네 가지 주제로 구분하여 이해할 수 있었다. 아스퍼거 성인 자녀를 둔 어머니의 삶은 어머니가 되기 전의 삶과는 다른 삶이 시작되는 것으로, 이제 더는 외롭지 않겠다고 여겨지는 시작이기도 하였으나, 며느리로, 아내로서 살아가는 삶에 적응해야하는 것이기도 하였다. 자녀가 ‘다른 아이와는 다른’ 어려움을 나타내게 되면서 어머니의 삶은 더욱 변화하였다. 사람들 속에서 섬이 되는 자녀 옆에서 함께 고통스러운 시간을 보냈으며, 자녀가 안심이 되지 않아 불안한 일상이 반복되었다. 어머니들은 자녀가 조금 더 세상과 가까워지도록 하기 위하여 상담과 치료를 받으러 다녔으며, 집 밖의 세상을 불안해하는 자녀와 동행하는 삶을 살아왔다. 아스퍼거장애 자녀는 학교 폭력 피해자가 되기도 하였고, 자녀 자신이 문제 행동을 나타내기도 하며 세상으로부터 상처를 받고, 그 상처를 토해내며 힘들어하였고, 그런 자녀 옆에서 참여자 또한 절망하기도 하였다. 자녀가 성인이 된다는 것은 이제야 말로 세상 속에서 자녀가 자신의 힘으로 헤쳐 나가야 하는 것이 많아지는 것이었지만, 자녀가 갖고 있는 어려움이 더욱 두드러지는 것이기도 하였다. 또한, 병역의 의무가 있는 아들의 병역 문제를 해결해야하는 관문을 지나가야 하는 것이었다. 성인이 된 자녀와 살아오며 어머니들은 점차 자녀의 모습을 있는 그대로 바라보게 되며 더욱 자녀를 수용하게 되었고, 보다 현실적인 기대를 하게 되었으며, 평생 자신과 함께 할지도 모르는 자녀와의 일상을 소중하게 생각하게 되었다. 이러한 연구 참여자들의 삶의 이야기들 속에서 아스퍼거 성인 자녀를 둔 어머니의 삶의 의미는 <섬이 된 아이를 품고 걸어가기>, <흔들림 속에서 중심 잡기>, <마중물이 되는 삶>, <더 크게 다가오는 고통과 마주함>, <나에게로 가는 여정>으로 찾아질 수 있었다. 즉, 아스퍼거 자녀의 어머니로 살아간다는 것은 자신을 세상 속에 던져진 존재로 인식하며 무기력하고 우울해지는 경험이기도 하였으나, 던져진 존재로 머무르지 않고, 기꺼이 던져지는 존재로서의 삶으로 나아가며 섬이 된 아이를 품고 걸어가는 과정이었다. 또한, 좌절과 희망을 반복하며 흔들렸던 삶 속에서 중심을 잡아가는 것이었고, 자신을 딛고 아이가 세상 속으로 나아가도록 마중물이 되어 온 삶이었음을 의미하는 것이었다. 아스퍼거 자녀를 성인기까지 키워낸 어머니들의 삶 속에는 아스퍼거 자녀뿐만 아니라 비장애 자녀에 대한 고통과 사랑이 중요한 의미를 가지고 있었으며, 성인이 되어서도 자신의 돌봄을 필요로 하는 아이를 품고도 자신의 길을 묵묵히 걸어가며 내적 여정을 하고 있는 어머니들에게 아스퍼거장애를 가진 자녀는 어머니들의 길을 방해하는 걸림돌이 아닌, 어머니를 살아가게 하는 존재로서의 의미를 갖고 있었다. 이 연구는 아스퍼거 성인 자녀를 둔 어머니를 연구 대상으로 하고 있어 각 시기에 자녀가 경험한 것이 어머니의 관점에서 해석될 수 있다는 것과 같은 제한점이 있으나, 아스퍼거장애 자녀를 성인기까지 키워낸 어머니들의 삶의 이야기를 통하여 아스퍼거장애 자녀의 발달 시기에 따른 특징과 그에 따른 어머니들의 고충 및 요구를 이해할 수 있었으며, 자녀를 성인기까지 키워낸 어머니의 삶의 변화 과정을 나눌 수 있었다는 것에 이 연구의 의의가 있다. 아스퍼거 성인 자녀를 둔 어머니의 삶의 경험은 우리들에게 장애를 갖고 있는 자녀를 자신에게 고통으로 이끄는 존재가 아닌, 자신을 살아가게 하는 존재로서 바라보는 어머니의 모습을 보게 하였다. 또한, 자식을 품고도 자신의 길을 가려하는 한 사람의 여정으로서의 삶을 이해하도록 하였다. 이 연구에 담겨 있는 아스퍼거 성인 자녀를 둔 어머니들의 삶의 이야기를 함께 사유하며, 상담자들은 내담자에 대한 깊은 공감(共感)을 이루고, 각자의 삶을 돌아보고 자신의 역할에 대해 고민하는 계기가 될 수 있을 것이다.